2年前大家疯玩的「冰桶挑战」为渐冻人协会筹得36亿，如今终于有了振奋人心的好消息！

2年前大家疯玩的「冰桶挑战」为渐冻人协会筹得36亿，如今终于有了振奋人心的好消息！

来源：bomb01.com

这就是民众的力量!

大家还记得2014年风靡全球的「冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)」吗?因为这个活动，许多人都认识了俗称「渐冻人」的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，这是一种致命的神经退化疾病，患者会在意识清晰的情况下逐渐失去控制身体的能力，慢慢连发音、吞咽和呼吸等最基本的「运动」都成问题，最后演变成呼吸衰竭而逝世。

▼然而幸运的是，因为两年前的冰桶挑战让民众渐渐熟知这种疾病，并且踊跃捐款让美国渐冻人协会筹足经费来进行研究，最终成功为大家带来了一项好消息!

▼随著「冰桶挑战」的兴起，美国渐冻人协会(ASL Association)共募集到了1.15亿美元(大约36.8亿新台币)，这是该协会有史以来筹得的最大笔捐款。渐冻人协会日前在官网上公布了善款的运用，其中的67%(大约7700万美元)被用於治疗渐冻症的相关研究，另外20%则是用来照护病患、9%用於对大众的教育、2%用於募款，剩余的2则是用来支付杂费。

▼据国外媒体报道，在一系列的研究计划当中，其中一项被命名为「Project MinE」的研究是透过患者的基因排序，来找出造成渐冻症的诱因。在本月26日，该研究团队为大家公布了一项好消息，科学家发现遗传性渐冻症很有可能是由一种「NEK1」的基因变异所造成的。

▼换句话说，科学家成功找出了形成遗传性渐冻症的主因，透过了解病发的原因，往后在治疗病患时也可以更对症下药，帮助患者。同样身为渐冻人的「Project MinE」计划的发起人-穆勒(Bernard Muller)也开心地表示，这项突破让他们可以向终极目标：「从地表上根除渐冻症」 迈进了一大步。

虽然这项突破只对所有渐冻人中的10%，也就是「遗传性渐冻症」的患者有所帮助，其余90%患者的偶发性渐冻症依然没有太大的进展，但是相信这已经是最好的开始，毕竟医学的研究就很艰难的!快动动手指分享出去，让大家一起看看这项天大的好消息，一同为渐冻人送上最真挚的祝福与温暖吧!